IgA腎症について
IgA腎症ってなに？ってよく聞かれます。私も自分自身この病気になるまで知らなかったから当たり前だと思います。笑
慢性腎炎、特に慢性糸球体腎炎の一種で、IgA腎症は最も多い疾患の事。簡単に言ったら老廃物のろ過機能がうまくできないって事かな。
原因も分からなければ治療法も未だに分かっていません。そのため”完治”ということはなく、ゆーっくりと進行していくのでその進行を自分でコントロールしなくちゃいけないのです。もちろんコントロールしなければ人工透析にこれからお世話になったり合併症起こし死んじゃうってこと
腎臓って
▶血液の塩分や老廃物をろ過して尿中に排出する
▶血圧を調節する
▶体内の水分やイオンのバランスを整える
▶骨を強化する
などがあり、全身の健康を保つために大きな働きをしてくれています。
ほんとに腎臓って、全身の調子を整える働きもしていて、生命維持にも重要な臓器だから甘く見ちゃだめだなって思う。
IgA腎症は人工透析が必要となったり、最終的には腎不全を起こして命を失うことにもつながってしまうというとも言われています。疲れやすくなったり、むくんだり、妊娠すると栄養や免疫が赤ちゃんにとられ進行を早くしたり合併症にもなると言われ子供も諦めたほうがいい。なんて私も8年前そう言われました。
当時は高校3年生、今みたいに専門の病院もなく治療法も研究段階だったからその頃の私本気で人生終わったなって思いました。。。
私は広島で有名な腎臓内科の先生と出会い、当時まだ治療法が研究段階だったけど、、腎生検、扁桃腺摘出手術、ステロイドパルス療法、プレドニン内服を2年かけて行いました。
☆喫煙している人には禁煙をすすめられます。また、肥満傾向のある人は適正体重に戻すための指導がされるそうです。
これがほんまにしんどかった。笑
まず腎生検は腎臓に大きな針を刺して細胞をとる。麻酔してるし痛みはないけどとにかくおもちゃじゃないかと思うくらいの大きな針やからズドーーーンっていう衝撃がすごかったのは覚えてる( ;∀;)泣
腎臓は他の臓器と違って切ったら縫って元には戻せないから自然に塞いでいくのを待つ。だから当時は２日間うつぶせの状態で寝たり飲んだりしました。お水、毎食流動食だったけどうつぶせやし呑み込めなかった。。。
ゴックンの作業がこんなにも難しいんやなって思った。
扁桃腺摘出は熱が慢性的な方も摘出されると思います。全身麻酔で術後痛いよねー。喉も自然に摘出した後瘡蓋になって剥がれて治るの待つしかなくて痛い！！(こけて膝擦りむいた→血でて止まる→瘡蓋→剥がれる→治るみたいな感じ)
しかも口ん中で瘡蓋剥がれてく時、飲食して傷になってまた血が出てくるとき、、、、はんぱない。
やから痛みには強いかも。笑
ステロイドパルス、プレドニゾン内服は必ず副作用があります。
ムーンフェイス倦怠感、吐き気、頭痛、血圧低下、または高血圧など、、。
ぶっちゃけると、、、全部あります！全部症状に出ます。私はこれにストレスとかで髪の毛が10円禿みたいになり鬱になりました。
ムーンフェイス、、、女性はつらいですよね。私もすごく悩んだし毎日し当時はしんどかったです。
だから外に出たくないし、誰ともかかわりたくないし、会いたくなかった。
地元の友達に会うと「え。その顔どうしたん」って絶対言われてたしね(--)
だけどこの辛い治療のおかげで今数値が落ち着いてます。
一日も早く適切な治療法が見つかって完治する病気になったらいいのになぁと思います。
momo.xo
SMXLL
